Tutte le iniziative saranno presentate stamane alle 9.30, nel corso di una conferenza stampa che si svolgera' al Policlinico Universitario di Palermo, in via Alfonso Giordano 3, e alla quale parteciperanno fra gli altri l'assessore regionale per la Salute Massimo Russo, il prof. Bruno Dallapiccola, rappresentante del Ministero della Salute per le Malattie Rare e direttore di Orphanet-Italia, la piu' autorevole banca dati di riferimento internazionale in questo campo, Renza Barbon Galluppi, presidente di Uniamo Fimr Onlus, la federazione che conta 95 associazioni di pazienti in rappresentanza di oltre 600 diverse patologie rare e Lucia Borsellino, direttore generale del dipartimento attivita' sanitarie dell'assessorato regionale della Salute.
30 aprile 07.37 Malattie rare, via al registro regionale
Per la prima volta la Regione siciliana si allinea al contesto normativo nazionale in tema di malattie rare, ridefinisce la rete dei centri regionali di riferimento con una rete dei presidi di prevenzione, diagnosi e cura delle malattie rare alla luce dell'innovato assetto delle aziende sanitarie e istituisce il Registro regionale delle Malattie rare che si interfaccia con il Registro Nazionale sia ai fini dell'analisi epidemiologica che di governo della domanda.